来源头条作者:大赛爸爸家庭干预

今天，以及每一天，让我们充分认可孤独症患者为我们社会作出的多种多样的积极贡献，让我们与孤独症患者共同努力，为所有人构建包容而无障碍的世界。

——联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯2023年孤独症关注日致辞

一、构建包容的世界2007年12月联合国大会决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。2023年4月2日是第十六届世界孤独症日，主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”，以提高人们对孤独症患者的关注。

中国精协孤独症工作委员会指出：“孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，需要有很多人的付出与坚守，他们是家长及家庭成员、特教老师、康复师、医师、社会工作者、社区人员、就业与托养安置工作等众多的服务人员……”

二、关注孤独症儿童和照顾他们的人我们社会支持体系总是在不断完善，在足够完善之前，家长和照顾者承受了最大的压力，家长和照顾者是孤独症人士的最坚强的守护者，甚至有了这样悲情的终极焦虑：希望比他们多活一天！

让我们在关爱孤独症儿童的同时，聚焦这些照顾他人的人们——特别是家长、特教老师、各类康复师，关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱！”

三、生命的全周期支持美国孤独症之声CEO在3月30日发言称，孤独症之声致力于一个清晰的愿景：一个所有孤独症患者都能充分发挥潜力的世界。在这个世界上，获取信息和资源是一项普遍权利，不受地理或社会界限的束缚。孤独症患者， 以及与他们并肩而立的家人和朋友， 在生命的每个阶段都得到支持。

四、孤独症家庭干预家庭干预是孤独症儿童干预的重要的组成部分，《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》特别强调：“已有研究表明，发展障碍儿童需要在早期接受每周至少40小时以上的干预，包括机构干预和家庭干预，并且持续干预 2-3年，才能有比较好的康复效果》”。

“家庭干预方面，39%的孩子每天接受30分钟-1小时的家庭干预，27%的孩子每天接受30分钟以下的家庭干预。仅有15%的孩子每天接受2小时以上的干预。可见，65%的家庭，发展障碍儿童每天接受家庭干预的时间不足1小时”。

五、关于孤独症孤独症或孤独症症谱系障碍是指以社交技能、重复行为、言语和非语言交流方面的挑战为特征的广泛疾病。我们知道，孤独症不是一种，而是有许多亚型，每个孤独症患者都有独特的优势和挑战。

遗传和环境因素的结合会影响孤独症的发展，孤独症症通常伴随着胃肠道疾病、癫痫发作和睡眠障碍等医学问题。

六、孤独症的发病率有多高？根据美国CDC孤独症和发育障碍监测（ADDM）网络的估计，每1名儿童中约有36名被确定患有孤独症谱系障碍（ASD），ASD 发生在所有种族、民族和社会经济群体中。ASD在男孩中的发病率是女孩的4倍以上。

七、孤独症用什么方式干预，要干预多久？目前孤独症症以机构干预和家庭干预为主，干预的方法有很多种，美国疾控中心认为，这些干预方法通常可以分为行为方法（如ABA）、发展方法（如感统训练）、教育方法（如TEACCH法）、社会关系方法（如地板时光）、心理学方法（如认知行为疗法）、药理学方法及补充和替代治疗（如动物疗法、艺术疗法），且这种干预认为是终身性的。

没有一种干预方法适合所有的孤独症孩子，一个孩子只用一种干预方法也是不可以的。

总结：“世界孤独症关注日”提醒我们：应该实现孤独症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。 我们大赛爸爸家庭干预团队也继续会把4月2日作为继续齐心协力战胜孤独症的“充电器和加油站”，我们一起共同努力让4月2日成为孤独症患者自信与愉快生活的节日。

参考文献：

2023年世界孤独症日宣传主题口号发布 - 孤独症工作委员会 (cappdr.org)

孤独症谱系障碍 |孤独症 |NCBDDD |疾病预防控制中心 (cdc.gov)

承诺改变世界，因为美国孤独症患病率上升到2.7% |孤独症之声 (autismspeaks.org)

世界提高孤独症意识日 | 联合国 (un.org)

联合国纪念活动 | 联合国 (un.org)